Esta es la historia de los casi dieciocho años de vida que llevo con mi hija, Rocío. Ella tiene síndrome de Down.
Es muy complicado saber por dónde empezar. Supongo que el principio es que antes de nacer Rocío no esperaba tener más hijos. Tenía una vida normal con mi marido y mi otra hija de ocho años, Beatriz, y todo estaba bien así. Pero un día te enteras de que estás embarazada, así que te dices a ti misma que si ha venido, ha venido.
Pasados casi dieciocho años, y sabiendo lo que sé ahora quizá suene surrealista, pero sí es cierto que durante los últimos meses que tuve que estar en reposo (ya que la niña venía con poco peso) yo supe que algo iba a pasar. Todo el mundo te dice que son imaginaciones tuyas, que qué iba a ocurrir, incluso los médicos no tenían nada que decir. Pero ese sexto sentido de madre me decía que algo no iba a ir bien. Cuando nació Rocío ya supe qué era lo que pasaba.
Shock.
Shock es el estado principal. Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado más egoísta. Piensas en qué vas a hacer ahora. Ya no solo tenía que criar a una niña. A algo que ya es difícil de por sí se le suman un millón de cosas más que se te van viniendo a la cabeza una tras otra. La familia y los amigos te apoyan pero la que se queda todas las noches dándole vueltas a la cabeza a cualquier cosa eres tú, la madre. Es un continuo vaivén de pensamientos que giran en torno a qué va a pasar con tu niña. Pero respiras, te centras, y piensas en que al menos tu niña ha nacido sana.
Los primeros años de vida son claves para el futuro de un niño con síndrome de Down, ahí empieza la carrera de fondo para los padres
Y la lucha empieza. Desde el primer día y desde el primer momento. Todo es una carrera de fondo para conseguir ganarle la partida a la naturaleza porque su futuro depende de esos primeros momentos de vida: escuela infantil, fisioterapeutas, logopedas, estimulación precoz, natación… Tu vida se convierte en una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. Miras a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es lúdico, esto es imprescindible.
Y por fin llega el colegio, con cinco años, y puedes descansar porque todo eso que hacías con ella cada tarde ya está integrado en su horario lectivo. El dilema del colegio… Hay que ser realistas con estos niños, yo lo fui. Los padres tenemos que reconocer que nuestros hijos tienen síndrome de Down, de que tenemos un niño con una discapacidad y que, en mi caso, aunque mi hija tenga casi dieciocho años, no está al nivel intelectual de una chica de su edad. Y nunca lo va a estar.
Algunos padres te dicen que si llevas a tu niño a un colegio especial se vuelven tontos, yo creo que los tontos realmente son esos padres. Mi hija no es tonta, tiene una discapacidad, y por esta razón las medidas que se toman en colegios de integración me parecen insuficientes. Mi deseo es que Rocío pueda llegar a lo más alto en su vida, y eso solo lo puede lograr en un colegio para niños como ella. Y aquí sí que mueves cielo y tierra para que te acepten a la niña en el mejor centro al que pueda aspirar; aunque supongo que esto no difiere mucho a lo que hace cualquier padre por cualquiera de sus hijos. Solo que en este caso, de nuevo, es imprescindible para su futuro.
Desde los cinco años hasta ahora ha progresado mucho: sabe leer, escribir, restar, hacer algún problema, tiene muy pocas faltas de ortografía… Poco y tanto al mismo tiempo. Y sobre todo, está aprendiendo a ser autónoma. Tan importante es saber comprar, usar el metro, hacer la cama y poner una lavadora como saber leer. La mayor parte del mundo, incluidos los padres, pensamos que no van a ser capaces de hacer las cosas y la cruda realidad es que, por pena, incluso nosotros les cortamos las alas y por eso, su hermana ha sido esencial en su vida. En esto pienso en que si hay una persona que ha tratado a Rocío como un igual ha sido su hermana mayor, que ha visto en ella simplemente a su hermana pequeña. Ellas han tenido una relación de igual a igual, algunas veces con la malicia propia de las hermanas mayores, pero la mayor parte de las veces confiando en las capacidades de su hermana.
Rocío conmigo, Mari Carmen, su madre.
Rocío con su hermana, Beatriz.
A todo esto, te encuentras peculiaridades en las que antes ni pensabas: ahora me está diciendo que quiere venir sola del cole en el autobús. Miro atrás y me sorprendo por cómo fue con la hermana mayor, y me sitúo en el ahora y me veo planteándomelo para el año que viene, cuando ya tenga dieciocho años. Le vamos a dar permiso, aunque sé que al final su padre irá en coche detrás del autobús para ver si está bien, pero a ella le encanta saber que lo puede hacer sola.
Aunque se alcanzan niveles de autonomía notables, con síndrome de Down hay aspectos en los que siempre se actuará como un niño
A los trece años, su hermana sabía que no tenía que hacer caso a extraños, pero quién sabe con Rocío. Lo trabajan en el colegio, e insisten en diferenciar entre familia, amigos, conocidos y desconocidos, pero lo que a cualquier otro niño le sirve con una vez que se lo digas, a los Down hay que repetírselo muchas más, las que haga falta. Pero una vez aprendido no olvidan porque son tan cuadriculados para todo que si intentas cambiar esos esquemas no sabrán hacer lo que les piden. Y supongo que eso tiene sus ventajas y sus inconvenientes.
Con casi dieciocho años, y aunque suene raro, no te planteas nada para el futuro. Podría estar en la Fundación Prodis, en una especie de F.P. o en el aula de la Universidad Autónoma para niños con Down. Trabajar, vivir en pisos tutelados, realizar talleres… quién sabe, porque todo es tan complicado… En abril cumplirá la mayoría de edad, y ella solo piensa en que va a poder votar e ir al bingo, y en hacer una fiesta con todos sus amigos. No sé muy bien qué imagina que es todo eso, pero es algo que le hace mucha ilusión y más allá no tiene otras ambiciones. Una de las cosas que yo he aprendido con mi hija es a ir paso a paso, sin poder pensar en el mañana. Hoy pasamos este día, mañana, ya veremos.
Conforme se acerca la mayoría de edad, el desafío se va consolidando: hay que prepararla para el mundo real
Pero el balance de todos estos años es que creo que mi hija ha sido feliz y que no me ha supuesto ningún esfuerzo adicional criarla. Su día es normal y no conlleva nada especial, pero no quiere decir que sea igual al de su hermana mayor. Desayuna, se viste y se ducha sola, pero aún tengo que hacer los deberes con ella. Si me pongo a pensar, supongo que su vida, y la mía respecto a ella, es la de una niña de nueve años. Sé que voy a tener una niña a mi lado siempre, con algunos picos adultos puntuales, pero siempre va a ser una niña.
Una niña que en unos años se encontrará con el mundo real, para lo que también se está preparando. Esto es algo recalcado por el colegio (“ya tienen una edad…”), conscientes de que van a tener que enfrentarse al mundo como mayores. Y echando la mirada atrás, no encontraría ningún momento en el que haya visto algo feo de ese mundo real hacia mi hija. Un mundo que antes se quedaba mirando a los niños con Down, pero que ahora los termina aceptando. Quizá yo me haya hecho mucho más sensible a la palabra “subnormal”, que en muchos casos se utiliza en un tono despectivo, pero eso ha sido algo mío, personal. Supongo que cuando ella crezca algo cambiará, y lo que estoy escribiendo ahora podría cambiar en el futuro. Nunca se sabe.
Si me preguntasen cuál ha sido el peor momento de la vida con mi hija, no sería en el que me enteré de que tenía síndrome de Down. Lo peor, sin duda, han sido todas las operaciones. No es algo muy conocido, pero los Down tienen algunas patologías médicas asociadas a su condición. En el caso de Rocío ha sido su patología de columna, la cual afecta a uno de cada mil niños. Y eso ha sido terrible para ella y para nosotros. Muchas ingresos y muchas operaciones peligrosas que le podían haber dejado en una silla de ruedas. Hoy está bien, pero no está curada porque en cualquier momento puede decirnos que tiene una décimas de fiebre y que le duele el cuello. Solo de pensarlo se me cae el mundo encima.
Durante todos estos años he estado mentalizándome para trabajar infinitamente con el objetivo de que ella fuese feliz y autónoma pese a su Down, pero para lo del cuello no hay forma de mentalizarse. Imaginar tu vida sin ella es imposible, y verla en silla de ruedas te partiría en dos.
A la larga, esto nos ha marcado a todos. Nuestro miedo y el suyo ha permanecido con los años. Mientras ella estaba ingresada en un hospital, las niñas de su edad hacían ballet o gimnasia. Las consecuencias físicas son lógicas, pero lo peor es que ella ha tenido años en los que por temor a que la empujasen o le diesen con una pelota, no salía al recreo en el colegio. Y aunque no tiene problemas para relacionarse, y tiene su grupo de amigas, durante muchos años yo veía que estaba más cómoda con adultos que con niños.
El miedo sigue ahí, porque al igual que ella sabe que es diferente a su hermana y entiende que un “como tú” quiere decir “con síndrome de Down”, sin llegar al fondo de lo que implica eso, tambien sabe que el cuidado de su cuello es vital.
Rocío con su hermana, Beatriz.
De nuevo, hace falta vivir el día a día y no darle importancia a lo que no la tiene. Quién me iba a decir que al quedarme embarazada iba a cambiar mi vida de esta forma. Mi escala de valores ha cambiado por completo hasta tal punto de que ni yo misma me conozco, sobre todo desde que empecé a criarla. Ahora sé que ella es feliz porque no ha conocido otra cosa, y para ella la vida ha sido así.
Felicidad es todo lo que se puede sacar de todo esto, pese a los momentos difíciles. Hay unas palabras de un profesor de la Universidad de Cantabria que han marcado mi vida:
“Mi hijo con síndrome de Down solo me ha dado dos malos momentos: cuando nació y cuando murió”.
Visto en Hipertextual
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